长子遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治
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长子瘫痪后次子也病倒,遗传怪病缠住家母亲卖爆米花筹钱治病买一袋爆米花帮一个家伸一下援手温暖一颗心。
16年前,大儿子乐乐出生,这让秀姐和丈夫喜出望外。然而,当乐乐7岁时,突发疾病,最后瘫痪在床;7年前,这对夫妻再次孕育了宝宝,是一对龙凤胎。可是,当龙凤胎中的男孩欣欣长到6岁时,再次面临瘫痪的噩梦。肌肉萎缩的一种怪病缠住了这个家庭里的男孩。
有医生说,这与基因遗传有关。
10月16日,沈阳晚报、沈阳网记者走进了这个家,坚强的母亲秀姐抹着眼泪说:“他们是我的骨肉,我不能放弃!我希望能卖出更多的爆米花,把他们的病治好。”
秀姐常常会在丁香湖畔的丁香园小区附近摆摊,如果您路过那里看见她,就买一袋爆米花吧。
探访:大儿子已瘫痪在床
沈阳市丁香湖附近一间普通的民宅里,初秋的暖阳照在窗口,一个腿部严重瘦削、畸形的男孩蜷缩在阳光里。他叫乐乐,今年16岁。从7岁开始患病无法行走,如今瘫痪在床。
46岁的秀姐说,1998年乐乐出生,6岁时,她发现儿子走路有些特别,比别的孩子慢,腿也没有力气。“一开始,以为是缺钙或者营养不良,便千方百计给孩子增加营养,但是没有大的改变。直到7岁,我才感觉孩子可能出问题了。”尽管去了很多医院,但一直没能确诊。
讲述:龙凤胎男孩得怪病
怀着复杂的心情,2007年1月,她和丈夫又迎来新生命:一对龙凤胎。出生时,龙凤胎和正常孩子没差别。一直到6岁,哥哥欣欣逐渐开始出现异常:双腿无力、走路摔跤……妹妹可可却一直很健康。
“天啊,这是咋回事呀?”秀姐背着欣欣四处求医,尽管一系列“肌”字打头的疾病名称常被提及,但始终无法确诊及找到病因。也有医生怀疑这是一种叫“假肥大性肌营养不良”的基因遗传疾病,属于一种X-连锁隐性遗传。秀姐与丈夫一方可能是隐性基因携带者。这种致病基因“传男不传女”——通常都是男孩在六七岁左右发病。这种病会让患儿四肢逐渐萎缩,直至瘫痪。如果不并发其他疾病,患儿可活到20岁左右,多数在30岁前死于呼吸道感染、心力衰竭或消耗性疾病。
希望:多卖出去点爆米花
噩耗面前,秀姐和丈夫一度精神崩溃。不过,望着眼前的仨孩子,夫妻俩最终选择咽下所有眼泪,倾尽积蓄为孩子治病。
秀姐丈夫在建筑工地当力工,秀姐摆摊卖过蔬菜,利润微薄,非常辛苦,但是她从不叫苦:每天凌晨3时许,她就要起床到批发市场批菜,再骑着倒骑驴去早市,忙着赚钱养家糊口……卖完菜,她还要匆匆赶回家,照顾16岁的瘫痪儿子,上厕所,洗澡,穿衣服,喂饭……秀姐几乎整天不得闲。孩子渐渐大了,越来越重,照顾孩子就更累了。
后来,二儿子欣欣也患病无法行走。照顾俩孩子的重担落在秀姐一人身上。没有太多时间去批菜,她就转行卖苞米、爆米花。卖一袋爆米花才赚几角钱,但她仍然选择迎着寒风一站就是几个小时。“一想到能攒下钱为孩子治病,我浑身就有使不完的劲儿!”她说。
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