哥哥“卖身”做工 只为救强直性脊柱炎弟弟

飞华健康导读：“我还未满20岁，我想要站起来，工作、挣钱，帮父母还债，尽可能的去救助那些像我一样遭受病痛折磨的人。”昨日，一位12岁就患强直性脊柱炎，被病痛折磨8年之久，已卧床近2年的小男孩潘光顶，手扶床沿艰难站立着，目光坚定地说道。而电话的另一头，大他两岁的哥哥潘光明则说：“如果谁能救我弟弟，让他能重新站起来，我俩愿意为他打工还债!”

小小青年与世界性医学难题苦苦抗争8年

2003年，还在读小学六年级的潘光顶就常因膝关节剧烈疼痛而无法站立行走，但因生活在农村，自身就医意识浅薄，加之家庭经济条件和医疗条件的限制，潘光顶只能在每次痛得实在难以忍受时，才会去附近的一些小医院、小诊所就医，病情一直未得到确诊，每次医生都把潘光顶的强直性脊柱炎当作普通的关节炎来治。

从得病开始，剧烈的疼痛就让潘光顶每天不得不靠服用止痛药来维持，刚开始时每天只吃一粒，还能止住痛，后来身体对止痛药的敏感性逐渐减弱，吃一粒就不起什么作用了，但潘光顶还舍不得多吃一粒药，因为他知道家里缺钱，往往连止痛药都难以供给。

2005年，潘光顶的病情加重，刚上初一的潘光顶难以每天骑车近50分钟去学校上学，只好辍学，去了一家玩具厂打工，每月靠着几百元的工资及家里的资助供自己看病和生活，哥哥也因为家中无钱支付学杂费并要为弟弟挣钱治病而辍学四处务工。

2009年8月，看着病情日渐严重的孩子，父母决定拼一下，卖掉了家里的两头老黃牛，找亲戚朋友借，总共凑了约20000元钱，来到当地的医院为儿子做了手术，但遗憾的是术后即使经过三个月的休养，潘光顶的病情不仅没有好转，反而变得更加严重，原本还可以勉强行走的他再也站不起来了。从此小小年纪的潘光顶不得不开始接受艰辛的卧床生活，靠患有口吃的父亲照顾，每日吃饭、排便都得在床上进行，更让潘光顶难过的是，日益剧增的疼痛感，以及自己生病给父母及哥哥带来的负担，常常让他寝食难安。

医生：不尽快治疗将会终身残疾

2010年1月，多次经地方医院诊治无效的潘光顶来到南方医科大学中西医结合医院风湿免疫科求医，病情最终被确诊为“强直性脊柱炎”，经过一段时间的治疗，病情有了好转，已经卧床半年的潘光顶终于可以下床缓慢行走了，但出院以后因无钱治疗，2010年5月潘光顶再次被迫停药，症状加重，近大半年来不能下床，右髋关节半曲位强直畸形，左髋关节活动范围也显著受限，双下肢肌肉萎缩，夜间腰背痛或活动后关节疼痛剧烈，翻身困难，在短短的几个月时间里体重减了十余斤，不得不于2011年3月初再次入院。

据中西医结合医院肖长虹主任介绍：潘光顶双髋关节破坏属于强直性脊柱炎中愈后最差的一种类型。因延误治疗，目前已因病致残，丧失了行走和站立的功能，并且病情还在进一步活动和恶化当中，如不尽快实施右髋关节置换术并维持后续治疗，左侧的髋关节也会发展到强直残疾，甚至整个脊柱包括颈椎都可能出现强直和骨质破坏。当务之急是要让他的右侧髋关节恢复功能位，为下一步后续治疗打下基础。

强直性脊柱炎属风湿病的范畴，我国其发病率约为0.4%，多发于青年男性。目前一致认为该病一旦累及髋关节致残的可能性就很高，需要积极治疗。髋关节是人体负重和活动的主要关节，当出现强直畸形后采用人工关节置换能收到很好的矫形效果，可以基本恢复正常功能。根据目前国际可行的治疗方案和国内的经验，使用生物制剂，可以使受累的髋关节破坏得到控制。具体对小潘而言，它的左侧髋关节若经积极治疗还可以保持大部分功能，但所需医药费用也不菲。目前针对潘光顶个人的情况，当务之急乃是实施右髋关节置换，帮助其改善生活质量，恢复其行走，实现个人生活自理，甚至有希望治疗后能像正常人一样去做一些力所能及的工作。但如要置换髋关节，保守估计治疗费用在四万元左右。至于后续治疗的费用至少还要3万以上。如若得不到及时的治疗，这孩子的一生都将只能在床上或轮椅上度过了。

四万元手术费，谁来救我兄弟?

对于手术的事情，潘光顶至今都没敢跟父母提，哥哥在知道这一情况后，也是百感交集，喜的是弟弟这么年轻，多年的疾病还是有希望治疗的，愁的是这数万元的医疗费用要怎么办呢?

据潘光明介绍，他们是广东省新丰县遥田镇南坑村人，新丰县遥田镇尚属国家贫困地区，父母均为普通农民，家里仅有几亩水田，一家人一直以种田为生，这些年为了给弟弟治病，已经借了不少钱，现在一边帮弟弟治疗，还要一边还债，实在是没有办法再短期内凑足这四万元治疗费用。熟知他们家情况的村支书记潘石安告诉我们，潘光顶患病多年，一直医治无效，花了大量费用，以至于现在一家人的生活十分困难。

今年年初，为了给儿子治病，潘光顶已近50岁的妈妈年初去了深圳一家工厂从事手工活，月薪1500元，哥哥为了方便照顾弟弟，则在黃埔揽了份给人家做招牌的活儿，患口吃的父亲因与人沟通有困难，只好留在家里打点农活。潘光顶一个人在医院里接受治疗，平日里靠折小纸花或制作小玩具排解病痛带来的烦闷。医院里的医生护士每日在工作之余与其聊天，为他树立生活的信心，帮助他进行功能锻炼。

同病房的一位先生称，没有家人的陪伴，潘光顶每天都只能待在病房里，就连买盒纸巾也得由病友帮忙，吃的饭菜也是捡最便宜的，有时干脆一天就啃几个馒头填肚子，非常可怜!

“如果有谁能够救我弟弟，让他重新站起来，我俩愿意为他打工还债”，当得知弟弟的病情如果继续拖延，将导致终身残疾时，潘光明不仅心急如焚，说出这番话来。

心愿：想早日康复工作帮父母还债

“我已经很久没有体验过站在地面上的感觉了”，病床上的潘光顶经过治疗，终于可以弯着腿、弓着身子站在地面上的时候这样说道，一向忧郁的他，脸上绽放出一丝苦笑。

刚入院时，当得知自己的病情如此严重后，潘光顶的情绪一直很低落，只到看到同房的一位病友在经过髋关节的置换手术后，不仅能站起来，而且可以像正常人一样行走时，潘光顶才觉得自己一下子看到了希望，他渴望自己能够重新站起来，自由行走，过上正常人的生活，将来学一门技术，或是开个小店，帮父母还清家里的债务，让年迈的妈妈可以回乡安度晚年，让哥哥能够有自己的生活，渴望自己能够帮助更多像他这样需要帮助的人，报效社会……