新生儿心脏病的症状 照顾心脏病宝宝,要多观察、提高警觉!
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新生儿先天性心脏病绝大多数原因不明,父母不要自责,更不能轻易放弃治疗,只要配合医生的诊治,照顾过程多观察,提高警觉,大部分心脏病孩子都能健康顺利成长。
1.心脏结构问题:先天性发育异常、先天性畸形最常见,其发生率约1%,其中部分目前已知基因或染色体异常,多数为原因不明。
临床表现
有些疾病很早即有明显症状,也有些很晚才出现,比较明显的两大症状包括:
发绀:因血液中含氧量不足,嘴唇、口腔黏膜或手指很容易呈现紫色。
心脏衰竭:多数是因为肺部过度充血,造成婴儿呼吸急促,喂奶时间延长,奶量也会下降,长期下来宝宝的体重成长迟滞,活力下降。
当然,很多先天性心脏病初期并没有明显症状,许多小婴儿是因为心杂音转介到小儿心脏科医师的门诊,医师会先透过听诊和身体检查,判断是否可能是先天性心脏病,再进行相关的仪器检查,例如心脏超声波。
2.心律不整:心脏传导信号异常造成,容易出现心跳过快或过慢、或是不规则,只有少数可确定是基因方面异常导致,大部分婴儿心律不整原因不明。
临床表现
出现时间可能早在胎儿时期,也可能很晚才出现,主要症状包括心脏衰竭,或是心脏输出血液量降低,以致突然昏倒,甚至猝死。
1.川崎氏症:全身性血管发炎,原因不明。
临床症状
持续发烧超过5天,眼睛出现结膜炎,口腔黏膜和嘴唇变红,出现草莓舌,颈部淋巴结肿大,或皮肤起红疹,手指、脚趾水肿或脱皮。比较严重的症状主要和心脏有关,引起冠状动脉发炎导致冠状动脉瘤,这些血管瘤有可能引起心肌梗塞或猝死。
2.心肌炎:发生在婴幼儿主要和感染有关,以病毒感染居多,少数是因为代谢性问题造成。
临床症状
心肌炎可能影响心脏功能,也可能伴随心律不整。川崎氏症和心肌炎是儿童后天性心脏病当中最常见的。
3.心肌病变:部分原因是心肌炎急性期过后留下的心肌损伤,其他少数是已知先天性基因异常,多数原因不明。
临床症状
多以心脏衰竭、心律不整为主要表现。
不是所有的新生儿心脏病都需要治疗,有些疾病症状轻微可能只要定期追踪即可,病情会随着宝宝长大得到改善。假如有明显症状,或因疾病的特性,经评价可能需要治疗,治疗方式包括:药物治疗、心导管、手术治疗。
至于治疗的时机,必须看疾病特性以及症状,有些心脏疾病需要及早做积极的处置,有些可以再观察看变化,或等孩子到某个年纪,或体重增加到一个范围再安排手术或心导管治疗。
家长知道宝宝有心脏病,一定很担心,照顾过程也会特别小心,害怕将来留下什么后遗症,由于心脏病种类多,严重度也都不一样,有些心脏病的治疗需要长期的,并且要密集观察疾病变化,所以与医生之间的沟通是最重要的。
照顾上的重点:
1.注意宝宝的活力、精神状况、进食情形,以及排尿量等等。
2.家长也会担心饮食方面是否有禁忌,比较需要注意的是严重的心脏衰竭幼儿,有时要控制水份、盐份摄取,配合热量较高的特殊配方,医院会根据不同程度的心脏病宝宝,给家长不同的卫教。
3.喂奶困难该怎么办?有的心脏病宝宝因心脏衰竭,以致无法一次喂太多量的奶,必须分段喂食。如果喂食困难的状况严重,可能是因心脏衰竭的程度加剧,有时需要近一步治疗,这也是家长照顾过程中需要注意的一个警讯。
如果无法吃太多,有时需要热量较高的特殊配方,增加热量的浓度,让宝宝在不需特别费力的情况下,一样能摄取必须的热量和营养,但不一定每个心脏病宝宝都需要,这在宝宝治疗后出院前,医护人员或营养师会给家长建议,选择适合宝宝的特殊配方奶粉或补充品。而严重先天性心脏病的婴儿,医生会在住院期间给予适当治疗,等宝宝喂食和体重成长稳定才会出院。
心脏病宝宝一旦有异状,家长通常是第一个能随时观察,随时警觉的人,要多注意状况不稳定容易出现的症状,初期可能活力变差、比较累、呼吸较喘较费力,或奶量突然变少,或吃不下,甚至呕吐,多注意初期可能的细微变化,这些医生也会特别叮咛家长如何观察。
至于有心脏病的宝宝是否会因为疾病而影响睡姿?心脏病和睡姿并无直接关系,但是心脏病宝宝和一般宝宝一样,医生会建议避免趴睡,不要使用太软的床垫或棉被,可以和父母同房,但不要同床睡,床铺周围不要放置太多玩偶,以免盖到宝宝口鼻,或因接触毛玩偶而引发过敏。这些事项都是照顾一般宝宝或心脏病宝宝应该要注意的。
新生儿先天性心脏病绝大多数原因不明,父母不要自责,更不能轻易放弃治疗,只要配合医生的诊治,照顾过程多观察,提高警觉,大部分心脏病孩子都能健康顺利成长。
目前大多数的婴儿心脏病是先天性的,但先天性不代表就是遗传的,目前仅少数有已知的相关遗传基因,所以家族成员当中,有先天性疾病或遗传性的家族病史,妈咪在产前甚至怀孕前,最好做遗传咨询及健康检查,由于很多还不知道原因,所以无法事先做有效预防。多数是在心脏发育过程中出了一些状况,就像中了一个不好的乐透,这并非家长的错,千万不需要自责。
得知宝宝有心脏病,家长第一时间一定很伤心,很担忧,有时会质疑自己是否在怀孕期或产后照顾上出了差错,其实不是,建议家长一旦遇到,要勇敢面对。在台湾,婴儿心脏病的治疗成效已经非常好,而且在健保给付下,家长不会有太大负担,不要因此失去信心,大部分经过治疗,都能够和一般的孩子一样正常长大,正常上学,只要与医生讨论,拟定最好的治疗计划,不要轻言放弃。
在陪孩子成长的过程中,家长一路走来难免会担心害怕,会不会在成长过程中出现什么问题?有些先天性心脏病虽然经过治疗,但功能还是无法和正常人的心脏一样,也可能在成长过程中遇到问题,建议在治疗后状况稳定,后续还是要定期回诊,每年做例行追踪检查,看是否还有其他问题,一旦发现异常,及早做治疗,可以把疾病对生活质量、学习方面的影响降到最低。
家长也会担心心脏病孩子在运动方面是否会受限,这要看个别状况,很多小朋友并不需要运动上的限制,也不需要因此避开学校的体育课,适度运动对心肺功能反而是有帮助的。不过有些病童可能持续有发绀状况,血氧浓度较低,或心脏功能比较差,就要避免进行竞赛性的运动,但还是可以进行比较缓和的运动,运动过程不能太勉强,只要感到不舒服或疲累,就应该休息。
无论先天或后天性心脏病,只要积极治疗,大部分的孩子在生活上可以和正常小朋友一样,只是因疾病程度不同,有些孩子需要定期追踪检查,或长期使用药物,医护人员会尽力协助,给予最适当的治疗,希望每个心脏病宝宝的心脏功能,可以最接近正常孩子,让他们健康快乐地成长。
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