小伙患肺血管病咳血3小时 医生称无法治愈
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30岁的韩禹从确诊为肺动脉高压之后,生活彻底颠覆,昂贵的药物能维系下生命,却让他倾家荡产。医生说,这是一种严重的肺血管疾病,因其症状缺乏特异性,常被误诊为心衰、哮喘、慢性阻塞性肺病等。
30岁时突然咳血3个小时
“我一个大小伙子,天天不能动,只能这么躺着等死,怎么也没想到会得这种罕见的病……”12月24日,躺在吉大一院心血管疾病诊治中心病床上,韩禹说话声音微弱。
现在他每天需要服用一种进口药维系生命,一瓶药只能吃23天,价格近2万元。3年前病发时,他还在老家乾安。“突然咳血3个小时,大概能装矿泉水瓶一瓶半……”韩禹说,病发前没觉得有任何征兆,他有先天性心脏病,这次入院时的诊断是先天性心脏病动脉导管未闭重度肺动脉高压。
病情极难诊断治疗困难
这是一种严重的肺血管疾病,严重会导致死亡。据国内外相关数据统计,由于肺动脉高压极难诊断,大部分患者辗转两三年才能得到明确诊断,如果不加治疗,患者平均生存只有2.8年。
从这次发病后,韩禹身体越来越吃不消,2012年8月时,甚至一动都不能动了,走路对他来说都是种奢侈。今年10月,他再次因为呼吸困难加重入院,这种病需要的是高昂的治疗费来维系,现在33岁的韩禹已6次住院,7年开鞋店攒下的15万多元积蓄花掉了,房子卖掉了,鞋店兑掉了,家里还借了20万。父亲是工人,母亲患脑血栓,他们不忍看着这个年轻的生命消逝。
治愈不可能只能维系生命
“这种病治愈是不可能的,他要用药的话还是可以维持的,预计再活5年没问题……”韩禹的主治医生张尉华说,现在我省此类患者大约有二三十人,都在吉大一院治疗,全国大概也只有几千例。从小孩到中老年人都容易发病。理论上这种病根治的办法是心肺移植,但得做心肺联合移植,可是除了高昂的费用,还很难找到供体,所以目前没有根治办法,只能通过用药延长生命,但药又非常贵,基本每月都要上万元。由于该病并不常见,医保没有覆盖,很多省市采取地方立法的办法纳入医保,但我省在这方面还未出台相应立法。
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