女孩得怪病须终生吃稀缺特制奶粉
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近日,垛石镇小张村的张先生给本报打来热线称,19个月大的女儿患有罕见病甲基丙二酸血症,孩子从出生到现在吃不下饭,只能靠奶粉和药物为生,发育非常迟缓,至今身高仅达75厘米,体重17斤。目前已花去40万元,农村家庭实在无力支撑。
4次住院才确诊罕见病症
9日中午12时30分,记者一行驱车来到济阳县垛石镇小张村张先生家中,谈及女儿小希的病情,全家人在唉声叹气中陷入沉默。
2013年2月16日,小希在全家人的期盼中出生,17日下午母女俩回到家中。“18日晚上,孩子一直哭个不停,喘气也很困难。”小希的父亲张小林说,他立马将孩子送到济阳县中医院。经检查,医生初步认定为二氧化碳中毒,便开始输液。
小希的奶奶吴玉英表示,2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳,医院也给家属下发病危通知书。全家人仍不死心,便转至齐鲁儿童医院重症监护室。经过半月的治疗,孩子病情有所好转,却仍不知孩子患有何病。
“5月份的一天,孩子病情又复发了。”张小林说,当天又被送进医院输氧,经过几天的治疗后有所恢复,依旧不知患有何病。8月份小希第三次入院,住在济南市妇幼保健院,经过医生诊断,初步确诊为甲基丙二酸血症。
为进一步确定病症,随后张小林带小希来到北京大学第一医院。经过一周的住院观察,医生最终确诊小希患有甲基丙二酸血症。
只能吃价格昂贵的特制奶粉
在小希确诊为甲基丙二酸血症后,医生提出孩子必须终生服用奶粉和药物,不能食用含有蛋白的产品。“婴儿平时喝的奶粉都含有蛋白,医生最初建议小希喝美国产的一种特殊奶粉,300块钱一袋,仅能维持4天。”吴玉英说。
“这种奶粉在市场上根本买不到,只能在生产厂家或在淘宝网上才能买到。”张小林说,厂家生产批次太少经常性断货,小希也无法食用其他饭菜,母乳中含蛋白也不能饮用。
由于美国奶粉价格太高,一家人无力承担,之后又在医生的建议下选择伊维优康营养粉,费用为220元能食用5天。“可食用后经常拉肚子,又换为氨基酸代谢障碍婴儿配方奶粉。”小希的母亲周雪梅说。
“这种奶粉更贵,900块钱一盒,能吃9天。”周雪梅说,在淘宝网上也特别难买。目前,小希的奶粉还能食用20余天,“再买不到孩子下个月就没饭吃了。”
由于缺乏营养,小希到现在仍不会走路。为此,小希每天还要服用几种营养药物。张小林说,小希每天睡14个小时,其他10个小时一直在断断续续吃药。
外债十余万,爷爷患白癜风也不治了
吴玉英称,在小希未出生前,自己家在村中算是中上等家庭。“从孩子出生到现在,花费接近40万了。”正常情况下每个月的奶粉和药物需花费6000元,假如病情复发住院,费用得高达几万元。“这样高额费用对于我们这种农村家庭实在无力支撑。”
“孩子太小,抵抗力太差,一旦感冒病情就会复发,需要时刻照看。”吴玉英说,自己和小希母亲在家中一同照看,而老伴今年也已52岁,身体不算硬朗,偶尔会打些零工。全家的重担都落在独子张小林一人身上。
张小林称,自己是某单位的临时工,每月工资2000元,自己还不能到外地打工,只能借钱为小希治病。“现在我家已经借了十几万了,亲戚朋友都借了一圈了,以后就得靠贷款了。”
“老伴患有白癜风,孩子出生前还一直治疗。”吴玉英说,小希出生后就不再医治。“有很多亲戚朋友和医生劝过我们放弃这个孩子,但只要有一点希望我们决不放弃!”
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