男孩患全球第二例罕见病 上半身不断长“珊瑚礁”
本文已影响312人
本文已影响312人
如果不是3岁时的一场怪病,家住武昌南湖的15岁少年杨俊(化名)应该和同龄人一样,坐在教室里备战中考,然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。
昨日在湖北省妇幼保健院,记者见到了这个令人揪心的孩子:身材极为瘦弱,脖子、背部、肩膀等处长满了怪包,形似珊瑚礁,令他无法转头、弯腰、抬手。
杨俊的妈妈张女士说,儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包,几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊,专家为其进行了切除手术。
手术后没多久,杨俊的身上又长出了相似形状的包块,且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断,他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病,非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例,他是全球第二例。
从3岁起,杨俊每天晚上睡觉,都只能侧卧或趴在床上,一旦碰到包块,他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡,杨俊很容易摔跤,他的额头、眼角等处共缝了40余针。
2009年,杨俊的双上肢功能已极重度障碍,杨星海表示,杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生长,便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块,双脚长度不一,身体左侧侧瘫,未来包块一旦向下半身蔓延,便会完全丧失行动能力。
12年来,杨星海一直追踪杨俊的病情进展,除上网向国外同行咨询外,每次出国,他都会带上杨俊的资料,期望获得治疗的有用信息,但始终无果。为了治好儿子的病,夫妻俩带着杨俊四处求医,他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。
昨日,杨星海呼吁,希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速,继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病,让这孩子重获健康。”
印度女婴患罕见狼人基因综合征 全身长毛
潜入大堡礁看珊瑚
男孩患罕见病 饭菜对他来说等同毒药
全球超一半珊瑚已死亡是怎么回事 全球超一半珊瑚已死亡为什么
台湾男子患罕见病例:两侧睾丸竟然粘连在一起
15岁女孩患上世界罕见疾病 六成身体没有皮肤
女婴患罕见病不能“摩擦” 其姐曾因该病夭折
年轻女子迷信“进口药”患上罕见病 皮肤变青灰
英女子患罕见病:四肢易脱臼需每天“拼接”身体
天津一婴儿患罕见病 世界仅20例中国属首例
10岁男孩南京玄武湖里捞到罕见“针嘴鱼”
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
男婴患上“接吻病” 突发高烧打针不见效
16岁少年患上罕见病 满嘴只有两颗“獠牙”
珊瑚绒被子有静电怎么办 珊瑚绒被子静电有害吗
安徽现罕见“镜面人” 五脏六腑全长反
英国男子患罕见癌症为切除脸上肿瘤割掉半边脸
“袖珍男孩”身患粘多糖病 床上庆祝23岁生日
台少女患罕见病全身瘫痪 眨眼写书话病情
英国5岁男孩患上罕见疾病 爱喝柔顺剂啃墙壁